"L’assistent personal especialitzat en l’atenció a l’autisme és fonamental per garantir una vida digna amb significat"

Les entitats que treballeu en l’àmbit de l’autisme, sovint reivindiqueu la necessitat de visibilitzar l’autisme i tenir en compte les seves especificitats i diferències respecte de la discapacitat. Com ens explicaries quins són aquests trets diferencials? Per què cal adoptar mesures i fer polítiques específiques per abordar les necessitats pròpies de les persones amb autisme i les seves famílies?

Les persones amb autisme necessiten una atenció específica i especialitzada perquè tenen una manera diferent d’entendre i percebre el món.  Tot i que no hi ha dues persones autistes iguals sí que hi ha manifestacions i característiques de l’autisme que solen coincidir, en major o menor mesura, en cada persona. Les àrees que es veuen més influenciades per l’autisme no ho estan amb la mateixa intensitat i això fa que s’hagi de conèixer molt bé la persona per garantir un acompanyament i uns suports que assegurin el seu benestar.  Actualment, a nivell diagnòstic es distingeixen tres graus d’autisme diferenciats per les necessitats de suport que cada persona necessita. Trobem, doncs, nivell 1: necessita ajuda; nivell 2: necessita ajuda notable i nivell 3: necessita ajuda molt notable. 

L’autisme incideix en tres àrees. La primera, la rigidesa en el comportament i en els pensaments: la necessitat que tot sigui sempre igual, que tot passi de la mateixa manera perquè, si una cosa canvia, pot canviar tot. Aquest aspecte causa una gran ansietat a les persones autistes. La segona, interessos que alguns anomenen restringits o estereotipats, i altres també anomenen especials: molt intensos, que ocupen un gran espai de temps i energia per a la persona i que, a vegades, poden influir de manera directa i disruptiva en el seu dia a dia i, la tercera, la diversitat en la comunicació: no el llenguatge. La comunicació englobant-ho tot: com ens mirem, com movem les mans, la posició corporal, el to en el qual parlem. Hi ha persones amb autisme que no tenen capacitat de comunicar-se i que necessiten adaptacions per poder-se comunicar i adaptacions en el seu entorn perquè l’entenguin. Les persones amb menys necessitats de suport, molts cops, també tenen la qualitat del llenguatge alterada: ho poden entendre tot de manera literal o poden tenir dificultats per entendre la comunicació no verbal.  A més, totes les persones amb autisme tenen alterada la integració sensorial: com gestionem els estímuls interns i externs a través dels sentits. En un món tan imprevisible i desestructurat, com el nostre, és imprescindible donar eines i materials per poder entendre bé l’entorn. 

Fins fa relativament poc, l’actitud cap a les persones amb autisme i amb discapacitat en general ha estat d’empènyer-les en entendre el món, en adaptar-s’hi. Ara sembla que aquest paradigma està canviant gràcies, en part, a la tasca de visibilització i conscienciació de les entitats i també gràcies a la presa de consciència que, tard o d’hora, totes necessitarem suports per viure. Però no n’hi ha prou, encara hi ha molt per fer. I mentrestant, les persones amb autisme moren 16 anys abans que les altres;  dins els centres educatius, professionals, alumnat i famílies es senten impotents perquè no saben com atendre bé; a les empreses no hi ha persones amb autisme; no hi ha alternatives d’habitatge amb suport dins la comunitat i el temps va passant. Inexorablement. Entre canvis de govern, discussions, grups de treball, el temps passa, i tenim la sensació que continuem sent un col·lectiu invisible. 

L’autisme afecta les persones de forma continuada al llarg del temps, si bé les necessitats de suport i acompanyament que se’n deriven poden canviar al llarg de tot el cicle vital. Què cal tenir en compte per garantir un acompanyament integral a les persones amb autisme i les seves famílies atenent les diferents etapes de la vida (infància, adultesa, envelliment)?

Les persones amb autisme necessiten suport i acompanyament especialitzat durant tota la seva vida. Les transicions que es donen entre etapa i etapa del cicle vital (on es canvia d’escola, de persones de referència, d’entorns...) porten a les persones autistes a un nivell d’ansietat que, a vegades, deriva en conductes no desitjades. Aleshores es culpa l’autisme o la persona, quan en realitat el que es necessita és un suport i un acompanyament en aquestes transicions o en el dia a dia en general.  

En el cas del nostre col·lectiu creiem que l’assistent personal especialitzat en l’atenció a l’autisme és una figura fonamental per garantir una vida digna amb significat: el suport que pot acompanyar la persona des que és un infant fins a l’envelliment que l’ajudarà a transitar pels diferents espais i moments de la seva vida. Algú que atén la persona i li dona els suports per poder dur a terme totes les tasques de la seva vida diària i que, alhora, procura que la persona autista cada vegada tingui una millor comprensió del seu entorn i pugui viure en comunitat. Aquesta figura no està desplegada per a les persones autistes, tot haver-hi una sentència del Tribunal Superior de Justícia que obliga l’Estat a facilitar l’assistència personal a tot tipus de diversitats i a totes les edats, també passats els 65. L’import que es destina a l’assistència personal és una tercera part de la que es destina a altres serveis, com per exemple el residencial. Així que és impossible competir amb serveis que et faciliten 24 hores d’assistència tots els dies de l’any i altres que els faciliten 80 hores d’atenció al mes a persones amb GRAU III de dependència, és a dir, i segons la definició de la llei de dependència, que necessiten suport durant les 24 hores del dia. La majoria de persones que  acaben en institucions que no disposen d’adaptacions de l’entorn ni de personal especialitzat acaben sobremedicades, i això creiem que és violent i discriminant. 

Un altre problema greu que té el nostre col·lectiu és que no sabem amb exactitud quantes persones autistes hi ha a Catalunya perquè l’Idescat no reconeix l’autisme com una discapacitat per se: el nostre col·lectiu es dilueix entre discapacitat intel·lectual i salut mental. L’any 2019 es va fer un estudi molt exhaustiu per parlar de la prevalença a Catalunya. Va ser una iniciativa privada i un treball meticulosíssim per trobar dades de tots els departaments i acarar-les per evitar-ne la duplicitat. I l’any 2019 la prevalença a Catalunya era d’1 cada 81 persones. Un 1,23% de la població. Fa cinc anys dels resultats d’aquest estudi i continuem sense ser un col·lectiu prioritari. I la prevalença va en augment de manera clara: només cal pensar en quantes persones amb autisme coneixíem fa cinc anys i quantes en coneixem ara. Malgrat això, malgrat totes aquestes necessitats, aquesta prevalença, malgrat tot, continuem sense constar enlloc, i ha de ser el moviment associatiu (famílies i persones autistes les amb les dificultats que l’entorn desinformat fa que tinguin cada dia) el que es mobilitzi, el que reivindiqui, el que faci incidència política, visibilitzi i ofereixi serveis especialitzats que cobreixin les mancances del sistema mentre demana finançament al sistema per fer-ho. Això, creiem, té un punt de perversitat que cal revertir: cal una inversió directa en les entitats especialitzades i que els serveis acabin passant a la cartera dels diferents departaments. 

En un dossier ‘Catalunya Social’ de la Taula del Tercer Sector alertem que el desplegament del decret de l'escola inclusiva és insuficient i que queda camí a recórrer per aconseguir una escola per a tothom. En el cas de la infància i adolescència amb autisme, amb quines barreres encara es troba aquest alumnat i les seves famílies? I quines són les prioritats per garantir una escola inclusiva per a infants i adolescents amb autisme?

Malauradament ens trobem en un moment en que el 80% de les famílies que representem estarien més tranquil·les en un centre d’educació especial perquè l’escola inclusiva no pot cobrir les necessitats dels seus fills i filles. No per falta de voluntat sinó per falta de sistematització dels recursos. Depenem de l’interès i la inquietud professional de les direccions de centre, els claustres i els i les professionals que tenen la iniciativa de formar-se i, tot i així, tot tenint formació, tenen dificultats en trobar la manera de posar a la pràctica tot el que han après. Per què? Perquè les ràtios són massa altes per garantir un acompanyament de qualitat amb els recursos dels quals compta la comunitat educativa perquè els recursos personals dels quals disposa requeririen de recorreguts formatius específics i especialitzats; perquè hi ha poca homogeneïtzació de criteris i acompanyament en els altres serveis del departament d’Educació (EAPs, CRETDICs, CEEPSIRs)... 

Des de la Federació l’any passat vam participar a la TAPSEI, la Taula per l’Educació Inclusiva que pretenia revisar el decret del 2017. La primera conclusió a la qual vam arribar va ser que les conclusions a les quals arribaríem eren les mateixes que les que va establir el Síndic de Greuges en un informe del setembre de 2021 titulat “L’educació inclusiva a Catalunya” i, efectivament, va ser així. Ara, aquest any 2024 s’han tornat a convocar grups de treball per veure com aterrem les conclusions dels grups de treball de 2023. Mentrestant, hem estat convocades a un altre grup de treball del Departament amb altres entitats: quan vam preguntar quin era l’objectiu, ens van respondre la redacció de guies de suport. Sincerament, no necessitem més guies de suport. Tenim moltes guies. Necessitem canvis sistèmics. Necessitem que es compti amb les entitats especialitzades per fer acompanyaments a centres educatius i poder facilitar el dia a dia de l’alumnat i les famílies. Necessitem sensibilitzar molt no al professorat, sinó al grup classe. És el grup classe la xarxa de l’alumnat amb autisme igual que ho és per qualsevol tipus d’alumne. Segurament l’assistent personal seria una figura que garantiria l’educació inclusiva de les persones amb TEA. Però continua havent una manca de comprensió d’aquest suport dins el context educatiu. 

Diverses entitats federades a la Taula com vosaltres, ECOM i FEPCCAT esteu treballant en el projecte Rumbo per crear un model de vida independent i de participació social. Explica’ns breument què és aquest projecte i sobretot com pot afavorir a la vida autònoma de les persones adultes amb autisme.

‘Projecte RUMBO: cap a un model d’autonomia personal connectada i inclusiva’ és una iniciativa col·laborativa desenvolupada entre diferents confederacions del Tercer Sector de la discapacitat i el seu teixit associatiu a nivell espanyol (COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE i AUTISME ESPANYA). L’objectiu és impulsar el disseny de models innovadors de suport a l’autonomia personal i la vida independent de persones amb discapacitat, especialment aquelles amb majors necessitats de suports, mitjançant la combinació de serveis i recursos que puguin facilitar una forma de vida inclusiva en la societat en condicions de seguretat, accessibilitat i benestar. Aquest projecte, que compta amb la participació de 22 entitats d’aquestes confederacions repartides en cinc comunitats autònomes, és finançat pel Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030, amb càrrec al Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència del Govern d’Espanya, lligat al seu torn als fons NextGenerationEU de la Unió Europea.
 
A la Federació Catalana d’Autisme valorem moltíssim la col·laboració que hem estat tenint en el marc del Projecte RUMBO amb les altres entitats de la Confederación Autismo España en l’àmbit espanyol, però a la vegada considerem molt important la col·laboració més territorial que estem portant a terme amb les altres dues entitats que participen en el projecte en l’àmbit català, que són ECOM i la Federació Catalana de Paràlisi Cerebral (FEPCCAT). Amb aquestes dues organitzacions, estem treballant amb objectius comuns que passen per l’assistència personal i per l’adaptació d’espais com a eixos principals, de manera que totes les conclusions que traiem del Rumbo tinguin un impacte directe en el territori a nivell més local i, per tant, a les nostres entitats.

Pels motius que comentàvem abans (la invisibilitat administrativa) els canvis en l’autisme parteixen d’una base força precària. El que estem fent amb el RUMBO és elaborar una fotografia fidedigna de les mancances a nivell de serveis durant totes les etapes vitals que dificulten, un cop arribada l’edat adulta, l’accés a aquesta possibilitat d’autonomia. També estem treballant en una sèrie de propostes d’activitats que poden beneficiar l’accés autònom a diferents àrees i estem realitzant formacions per tal de promocionar el coneixement de l’autisme i adaptacions en l’entorn que promoguin l’autonomia. 

L’accés a una feina digna és fonamental perquè qualsevol persona pugui fer realitat el seu propi projecte de vida. Com és la inserció sociolaboral de les persones autistes? Encara hi pesen les “etiquetes”?

Entre un 75% i un 90% de la població autista adulta està a l’atur. La persona autista necessita planificació i orientació prèvia: no hi ha serveis de detecció d’interessos ni de capacitats vocacionals i, els que hi ha, estan col·lapsats. Cal també acompanyar les persones amb autisme en el coneixement de la realitat del mercat laboral actual i viceversa: que l’empresa ordinària conegui les competències laborals de les persones amb autisme.

Encara hi ha molt estigma, tot i que hi ha molt bona predisposició i ens ho trobem dia rere dia, però moltes empreses encara desconeixen el valor de la diversitat. Això, lligat al que dèiem abans sobre un sistema educatiu poc inclusiu i amb molt abandonament escolar (l’autista és un dels col·lectius amb taxes més altes de fracàs i abandonament escolars fracàs escolar i absentisme per tant, si no hi ha acompanyament ni possibilitat d’accés a certs estudis, les opcions de feina es redueixen. A més, no hi ha iniciatives públiques que promoguin la inclusió laboral de persones autistes: no hi ha adaptacions i ens hem trobat amb molts casos en què les persones autistes passen totes les proves però són descartades a l’entrevista, precisament, perquè no es tenen en compte les seves necessitats de suport ni es posa en valor la seva capacitat. 

El treball amb suport està reconegut com un model real d’inclusió laboral individualitzat i efectiu per persones amb més necessitats de suport  i està considerada la metodologia més adequada per persones amb autisme, però, si donem un cop d’ull a les inversions en matèria d’inserció laboral, veurem que un 97,99% del total del pressupost es destina a Centres Especials de Treball i només un 0,09% a treball amb suport. Hi ha entitats que han fet una gran tasca defensant el treball amb suport, entitats que formen part de la Taula, que formen part del COCARMI, però malauradament encara hi ha molta feina per fer. Des de la Federació Catalana d’Autisme amb el suport de la Taula, de les entitats que hi estem trobant, a través de convenis i col·laboracions, fa alguns anys que estem duent a terme una tasca d’incidència política i de visibilització que està donant els seus fruits. El col·lectiu autista comença a estar presenten els textos administratius i polítics i esperem que qui ocupi el Govern després de les eleccions del maig segueixi tenint-nos en compte i ens doni suport per tal de revertir la invisibilització estructural del nostre col·lectiu.