"La millor manera d’incidir és demostrant que sí que es pot i que som capaços de garantir una vida independent"

Què és la síndrome de Down i quins estereotips encara pesen sobre les persones? Com treballeu per trencar amb aquest estigma?

La síndrome de Down és la principal causa de discapacitat intel·lectual i l’alteració genètica humana més comuna. Sorgeix de la presència addicional del cromosoma 21. Les persones amb la síndrome de Down tenen tres cromosomes 21, en lloc d’un parell, que és com es distribueixen els 46 cromosomes dels éssers humans. No és cap malaltia i es produeix de manera espontània, sense cap causa aparent. La incidència és d’una per cada 600-700 concepcions al món. Només s’ha pogut demostrar un factor de risc, que és l’edat materna superior als 35 anys i de manera molt excepcional, per herència d’un dels progenitors.

Com passa, malauradament, amb totes les persones amb discapacitat intel·lectual, l’estereotip social més generalitzat és que no poden ser autònoms o que no entenen allò que els envolta, la qual cosa és absolutament incerta. S’enamoren, tenen una sexualitat activa i estan plenament capacitats per viure de manera independent. Per això totes les nostres entitats des de l’inici van apostar per treballar per la plena inclusió en l’entorn ordinari i per tirar endavant projectes de vida independent.

També estem orgullosos de poder comptar amb entitats com Aura Fundació, la impulsora de la metodologia del Treball amb suport a Europa i a Espanya o amb la Fundació Catalana Síndrome de Down, primera entitat espanyola d’atenció a persones amb la síndrome de Down i promotora d’iniciatives com la Unitat de memòria de l’Hospital Sant Pau i l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, per posar un exemple.

La vostra missió és defensar la inclusió real de les persones amb discapacitat intel·lectual. Quines accions d’incidència política i/o de sensibilització impulseu perquè el col·lectiu tingui els mateixos drets i oportunitats que la resta de la ciutadania?

Fem campanyes al llarg de l’any, en defensa del dret de tota persona amb discapacitat intel·lectual a estudiar, viure, gaudir, treballar i envellir en el seu entorn comunitari més pròxim. És el que està recollit a la Convenció Internacional de Drets de les persones amb discapacitat, amb la qual hem estat alineats des de la nostra creació. Les nostres campanyes van dirigides a tota la ciutadania i molt especialment, a les persones amb discapacitat intel·lectual, per apoderar-les.

La manca de recursos i d’implicació per part de l’administració pública han empès a les famílies a buscar espais més protegits, perquè arriben a un punt d’esgotament i preocupació i que és lògic que prioritzin el benestar dels seus fills i filles si  no veuen cap altra sortida. Per això, acompanyem a les famílies des del naixement dels seus fills i filles, oferint-los una ruta vital, perquè la persona amb discapacitat intel·lectual assoleixi la màxima autonomia possible, amb els suports escaients.

També incidim en l’administració pública, reunint-nos i estenent-li la mà, per transmetre el nostre coneixement i experiència, ajudant a construir un sistema més equitatiu i inclusiu. Vam tenir una participació molt activa en el Pacte Nacional pels Drets de les Persones amb Discapacitat, les mesures del qual esperem que es facin realitat ben aviat. També treballem plegades amb la resta del tercer sector, formant part de diferents plataformes i confederacions, com Down España, el COCARMI, on som vocals, grups de treball del CERMI sobre accessibilitat i drets de les dones, el Moviment Garraf per la Vida Independent i ara, més recentment, amb la nostra incorporació a la Taula i la PINCAT.

D’igual manera, pensem que la millor manera d’incidir és demostrant que sí que es pot. Cada cop que una persona amb discapacitat intel·lectual aconsegueix una feina a una empresa ordinària o se’n va a viure sol, és un èxit. Això vol dir que hem estat capaços de garantir-li aquesta ruta vital de vida independent que he esmentat abans, on podrà prendre les seves pròpies decisions de manera autònoma. Per totes les nostres accions tenim en compte l’opinió de les persones que acompanyem. El moviment de persones autogestores ens és de gran ajuda. A més de les trobades anuals sobre un tema de la seva elecció, enguany començarem a treballar els drets en format assembleari. Així ens podrem preparar les reivindicacions que els fem als polítics quan ens reunim amb ells, com l’any passat en l’oficina del Parlament Europeu a Barcelona. Les campanyes es validen i treballen amb les persones autogestores que formen part del grup de treball de comunicació. Si no donen el seu vistiplau, no tirem endavant la iniciativa. Per finals d’any, principis del vinent, tornarem a fer campanya conjuntament amb l’oficina del Parlament europeu a Barcelona i trobades amb diferents polítics, perquè siguin les pròpies persones amb DI les qui expressin les seves reivindicacions. La premissa de “Res per a nosaltres sense nosaltres” la seguim molt estrictament.

La inserció laboral és essencial per aconseguir una societat inclusiva i, a més, és un pilar fonamental per promoure l’autonomia de les persones amb discapacitat intel·lectual. Quines polítiques són prioritàries per assegurar l’accés al treball, però també per garantir la vida independent?

És prioritari fer complir l’establert a l’article 27 de la Convenció sobre el dret al treball i el dret de les persones amb discapacitat a escollir lliurement on treballen i a garantir la seva ocupació en el mercat ordinari. Les nostres entitats van ser les primeres a implantar el treball amb suport a Europa. Calen més recursos i una aposta clara per aquesta tipologia d’inserció pel col·lectiu amb especials dificultats, entre les quals es troben les persones amb discapacitat intel·lectual. El treball amb suport és més que una metodologia, és una visió de vida de la persona amb discapacitat intel·lectual, on no només se li troba una feina, que s’adapta a les seves necessitats, sinó que se li apodera en el seu projecte de vida comunitari, perquè sigui independent. Difícilment pots independitzar-te o prendre decisions, si no treballes. Al nou govern li demanem un finançament just per a les entitats que fem treball amb suport i una aposta per estendre aquesta modalitat d’inserció laboral, en línia amb les polítiques europees i amb la Convenció. També, pels projectes de vida independent, com l’habitatge amb suport i els pressupostos personals. Les persones amb discapacitat intel·lectual són subjectes de ple dret, que han de poder decidir on viuen, amb qui i amb quins recursos. El que no pot ser és que un 70% de les persones en edat activa romanguin a casa.

L’educació també és un dels factors més importants per a la inclusió de les persones amb síndrome de Down o altres discapacitats intel·lectuals. Quines assignatures encara hi ha pendents en relació amb el desplegament del decret d’escola inclusiva?

Moltes. La més important és que es promogui de manera efectiva l’escolarització en l’escola inclusiva i això demana formar als docents, sensibilitzar la comunitat educativa, proporcionar-li als infants els suports que necessiten a l’aula i a totes les activitats escolars i extraescolars, incloses les de lleure. S’han fet avenços i els celebrem, però si volem que qualsevol infant amb discapacitat intel·lectual pugui assistir a l’escola que li queda més a prop, on té els seus veïns i amics, hem de destinar molts més recursos i aprofitar l’experiència de les entitats que fem aquest acompanyament. Segur que entre tots i totes aconseguim que disminueixi l’absentisme escolar per manca de suports (hi ha infants que no poden fer tota la jornada escolar); el bullying, on som el col·lectiu més afectat (8 de cada 10 infants amb discapacitat intel·lectual en són víctimes) i l’abandonament escolar. Un altre tema que ens preocupa molt, que està recollit en la Convenció i en el decret i que no s’acaba d’aplicar, és el de l’accés a la formació postobligatòria. Cada cop ens arriben més casos d’estudiants de secundària a qui no els donen la titulació per haver tingut un Pla de suport individualitzat o que si tenen la titulació no poden accedir a un Itinerari Formatius Específic (IFE). Sembla inversemblant, però és una realitat molt dolorosa, pels joves, que veuen truncades les seves opcions de futur i per les seves famílies.

Les entitats de Down Catalunya tenim projectes de suport socioeducatiu i de sensibilització a les escoles, que tirem endavant amb un esforç econòmic molt important, perquè queden en terra de ningú per la manera com està muntat el sistema de suports a l’escola ordinària. Cal que la nova conselleria revisi ben a fons com es poden optimitzar aquests recursos a través de la relació interdepartamental i reconèixer la nostra tasca econòmicament, per fer-la viable. Per això, ens agradaria que, ara que en paraules de la Consellera de Drets Socials, se li donarà un impuls a l’Agència Social i Sanitària, que es treballi conjuntament amb Educació i que es faci realitat una agència social-sanitària i educativa, que aleshores sí que englobarà totes les necessitats de les persones amb discapacitat, a més que permetrà tirar endavant projectes com el de l’assistent personal infantil, del qual ja s’han fet alguns pilots en l’àmbit escolar i que ha estat una manera de garantir que aquests infants tinguin suports en tots els seus àmbits de vida a partir de les sinergies entre els dos departaments.

El dossier Catalunya Social ‘Esperant els meus drets’ publicat per la Taula apunta que més de 18.000 persones estan en llista d’espera per una plaça en un servei o recurs social a Catalunya, de les quals 4.800 tenen una discapacitat. A partir de la vostra experiència, en quin tipus de suports hi ha més dificultats d’accés i què implica?

Com heu recollit a l’informe, hi ha una gran llista d’espera en la valoració del grau de discapacitat i dependència. A més a més, els darrers anys hi ha hagut certa tendència a les valoracions “a la baixa”. Això condiciona els ajuts que rep la persona amb discapacitat intel·lectual, que destina a accedir a serveis que milloren la seva qualitat de vida. També hi ha dificultats en l’accés als programes terapèutics i d’acompanyament a infants i famílies des d’una perspectiva global, al lleure i a l’esport inclusiu. Un altre servei amb moltes dificultats d’accés és el transport. No pot ser que una persona no pugui anar a un recurs per manca de transport. Tornem amb la falta de recursos econòmics: depèn d’on visquis i la implicació amb els drets del col·lectiu del teu ajuntament o consell comarcal, i la normativa ho diu molt clarament: si en el teu territori no hi ha el recurs que et cal, has de poder arribar allà on sí que es disposa d'aquest recurs.

Després tenim l’accés als recursos de treball amb suport i molt important a l’habitatge amb suports i a les llars residències, per dur a terme projectes de vida independent, que incloguin un envelliment actiu a casa, però amb suports. Aquí em vull aturar amb unes dades fruit de la investigació que ha ha liderat el Dr. Juan Fortea, de la Unitat de memòria de l’Hospital Sant Pau, sobre la relació entre l’Alzheimer i la síndrome de Down més del 90% de les persones amb SD desenvoluparan Alzheimer a partir dels 65 anys, i als 40 ja presenten lesions neurològiques que indiquen aquest risc, amb un pic als 58, quan és la principal causa de mortalitat. Dit això, la millor prevenció és un envelliment actiu, al costat del seu entorn comunitari més pròxim, a casa seva, fent voluntariat inclusiu, per exemple, i amb programes de rehabilitació que garanteixin el seu benestar. Les entitats i l’administració pública hem d’anar de la mà i s’han de comprometre a revertir l’infrafinançament dels darrers anys, perquè les que es veuen afectades són les persones a qui van destinats aquests recursos, per manca d’oferta i/o continuïtat.